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Il presidente di A.D.A.S. (Associazione per la Difesa dell’Ambiente e della Salute), avvocato Marisa Falcone, attraverso la testata giornalistica online ilpapaverorossoweb, ha preso posizione sul caso di cronaca di Maria Donno. Riportiamo la dichiarazione dell’avvocato Falcone così come contenuta nell’articolo curato da Federica Campilongo, direttrice responsabile di http://www.ilpapaverorossoweb.it/
Ricordiamo che la rubrica ‘La Salute si impara per tutta la vita … Insieme a …’, nasce dalla collaborazione tra Il Papavero Rosso Web e Messina Web Tv.
“Troppe morti per una malattia che rara non è e che può essere gestita se la sanità pubblica ha l’onestà intellettuale di ammetterne l’esistenza e il coraggio e la capacità di stilare protocolli diagnostici e terapeutici, di organizzare ambulatori presso strutture pubbliche e stanze idonee per ricoveri e degenze”. Commenta così Marisa Falcone, presidente ADAS associazione per la difesa dell’ambiente e della salute, all’indomani dell’ennesima morte per MCS.
Per i medici è morta a causa di un arresto cardiaco, dopo una dura lotta contro la MCS, acronimo inglese di Multiple Chemical Sensitivity (Sensibilità Chimica Multipla), ma Maria Donno, 62enne pugliese, è morta anche di indifferenza, di omertà e disinteresse.
E’ morta dopo aver lottato con tutte le sue forze. Perché pur non essendo stati mai istituiti registri di pazienti si presume che i malati di MCS siano molte migliaia nei vari stadi, ma come specifica la presidente ADAS”c’è un grosso sommerso vista la difficoltà di diagnosi”.
Pur essendo abbastanza diffusa, la Sensibilità Chimica Multipla per molti, anche professionisti sanitari, è quasi una sconosciuta, e, tra l’altro, non è nemmeno riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale, a differenza di quanto avviene in molti Paesi europei. “Non è mai stato aperto un serio tavolo tecnico in grado di stilare percorsi diagnostico-terapeutici – prosegue Marisa Falcone – le regioni non hanno mai ritenuto di coordinarsi per raccogliere dati utili a diagnosticare la sindrome nei vari stadi . Molte altre patologie e sindromi altrettanto complesse o forse ancor più complesse sono state studiate e si sono avviate raccolte dati che hanno portato alla possibilità di fare diagnosi e approntare cure più o meno valide, per la MCS no, mai nulla di serio da parte delle strutture ospedaliere”.
Maria Donno è stata l’ennesima malata invisibile. “Fa male leggere questa notizia, una malata complessa lasciata senza cure è una sconfitta sociale. Ricordo il caso di quella giovane studentessa che raccontava di essere tornata a vivere grazie alle cure dell IMID e del suo Direttore. Ricordo altre testimonianze di malate gravi che avevano ottenuto miglioramenti e ricordo pure proteste e prese di posizione mai chiarite fino in fondo”.
Dopo la vicenda della 62enne di Lecce tanti i malati che hanno cercato di far sentire i propri diritti, del resto la Puglia, Lecce nello specifico, vive una situazione davvero angosciante. “Dopo la chiusura del centro Imid, ci lasciano morire” hanno commentato i malati, per loro nessuna alternativa nonostante le promesse, così molti sono costretti a lasciare la propria regione, la propria terra: ma chi non può affrontare il viaggio?
Facciamo un passo indietro. Campi Salentina, in provincia di Lecce, era diventata per qualche anno meta dei cosiddetti “viaggi della speranza” grazie all’unità di cura delle malattie immunomediate, l’Imid.
Un centro d’eccellenza divenuto riferimento regionale e nazionale, ma un anno e mezzo fa sono state sbarrate le porte, messi i lucchetti a causa di una presunta lite tra medici, ovviamente tutto a spese dei pazienti.
“Apre un centro di riferimento in struttura pubblica universitaria per una sindrome complessa per il riconoscimento della quale in tanti diciamo di batterci da anni e che succede? Piuttosto che migliorare la qualità del servizio questo viene chiuso – commenta duramente la Presidente ADAS – Responsabilità a carico di chi? Spero che la morte di Maria possa essere occasione per fare chiarezza sulla fine di un servizio pubblico essenziale per la salute di tanti”.
La MCS di solito conduce ad altre gravi malattie e ci vogliono equipe multidisciplinari in grado di gestire i pazienti dalla visita al ricovero fin dentro le sale operatorie. “Dentro una struttura ospedaliera pubblica ad alta specializzazione può e deve essere gestito in caso di emergenza-urgenza o di malattia concomitante o di intervento chirurgico chi ha la MCS – conclude Marisa Falcone – La ricerca scientifica non è mai stata avviata da nessuna Università o Ente Pubblico di Ricerca; anche a voler costituire una Fondazione ed organizzare raccolte fondi mancano centri universitari accreditati a fare ricerca disponibili ad imbarcarsi in questo percorso pieno di ombre, pregiudizi e paure…………compreso il timore di toccare interessi economici altissimi!”.